Ressources et sites utiles

De nombreuses ressources existent en ligne pour vous aider à mieux appréhender votre maladie respiratoire. Elles peuvent vous aider à comprendre, compléter, approfondir ou encore vous approprier les points abordés par votre pneumologue ou dans le programme d’éducation thérapeutique que vous suivez. Des outils sont à votre disposition : consultez-les, complétez-les et faites-les vôtres.
Par ailleurs, quelques ouvrages vous permettront d’y voir plus clair. Renseignez-vous !

Sites généraux d’information sur les maladies respiratoires

Fondation du Souffle : Cliquez ici
• Rubrique « Poumons & Santé / Maladies du Poumons » : Cliquez ici
• Fiches santé : Cliquez ici
• Liens utiles – information : Cliquez ici

European Lung Foundation : Cliquez ici
• Maladies pulmonaires : fiches d’information : Cliquez ici

Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR)

• Liste des 65 associations régionales ou départementales regroupées au plan national au sein de la Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) : Cliquez ici
• Champs d’action FFAAIR : Cliquez ici

Asthme (guides, informations utiles, traitement, contrôle, prise en charge, etc.)

Ouvrage
• « Asthme : guide à l’usage des patients et de leur entourage », Société de pneumologie de langue française, Éditions Bash, ISBN : 978-2845040335
• « Asthme : vers un nouveau souffle : Le guide pratique qui donnera un nouveau souffle à votre vie », Dr Sydney Sebbann, Alpen Éditions, ISBN : 978-2359342932

Fondation du Souffle
• Qu’est-ce que l’asthme ? : Cliquez ici
• L’asthme : comment mieux vivre avec ? : Cliquez ici
• Traitement de l’asthme : Cliquez ici
• Test de contrôle de l’asthme : Cliquez ici et ici
• Site sur l’asthme de la FFAAIR : Cliquez ici
• L’asthme, dépistage et prise en charge (bande dessinée) : Cliquez ici

Association Asthme et Allergies
• Site de l’association Asthme et Allergies : Cliquez ici
• Numéro vert « Asthme et Allergies Infos Service » : 0 800 19 20 21

AMELI
• 
Service sophia pour les personnes asthmatiques : Cliquez ici
• Mieux vivre avec son asthme, c’est possible : Cliquez ici

Guides traitant de la BPCO dans sa globalité (carnet de suivi, livret patient, bande dessinée, brochure, etc.)

Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) :
Carnet de suivi pour le patient atteint de BPCO
• Sous la direction du Groupe BPCO, Groupe de travail de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) : Carnet de suivi BPCO, pour le patient atteint de broncho-pneumopathie chronique obstructive : Cliquez ici
• Également en ligne : Carnet de suivi BPCO, pour le patient atteint de broncho-pneumopathie chronique obstructive : Cliquez ici

Arairlor
• J’apprivoise ma BPCO – livret patient – Arairlor  : Cliquez ici
• La Broncho-Pneumopathie chronique obstructive (BPCO) – Arairlor  : Cliquez ici

bpco.ffaair.org (FFAAIR)
• « Savoir et comprendre », la BPCO (bande dessinée) : Cliquez ici

Fondation du Souffle
• Brochure sur la BPCO : Cliquez ici

Chaire de transfert de connaissances coeur/poumons :
• Vidéos – « Guide MPOC de l’IUCPQ – Programme de réadaptation respiratoire à domicile » incluant sept capsules d’enseignement ainsi que 14 vidéos complémentaires :Cliquez ici

BPCO (guide, informations utiles, vivre avec, traitement, symptômes, contrôle, facteur d’aggravation, plan d’action, prise en charge, dépistage)

Ouvrage « BPCO : guide à l’usage des patients et de leur entourage », Société de pneumologie de langue française, Éditions Bash, ISBN : 978-2845040076

Fondation du Souffle
• Qu’est-ce que la BPCO ? : Cliquez ici

bpco-asso.com
• Sites internet sur la BPCO : Cliquez ici

FFAAIR
• Site sur la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive de la FFAAIR : Cliquez ici

European Lung Foundation (textes anglais)
• Bien vivre avec la BPCO : Cliquez ici
• Vivre de façon active avec une BPCO : Cliquez ici

Arairlor
• Quels sont les traitements pour lutter contre votre BPCO ? : Cliquez ici
• Comment prévenir et contrôler vos symptômes ? + Facteurs d’aggravation : Cliquez ici
• Votre plan d’action BPCOCliquez ici

Haute Autorité de Santé (HAS)
• Prise en charge BPCO (Guide – affection de longue durée – la prise en charge de votre maladie, la broncho-pneumopathie chronique obstructive. Vivre avec une broncho-pneumopathie chronique obstructive) : Cliquez ici
• Auto-questionnaire dépistage BPCO : Cliquez ici

docteurclic.com
• Test : BPCO, à quel stade en êtes-vous ? : Cliquez ici

Outils à l’usage des personnes vivant avec une BPCO (carnet de suivi, fiches, vidéos)

Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Fiches + Carnet de Suivi de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) / BPCO : Cliquez ici
• Carnet de suivi pour le patient atteint de  BPCO : se reporter à la rubrique Guides PDF traitant de la BPCO dans sa globalité : Cliquez ici et Ici
• Coordonnées des professionnels de santé : Cliquez ici
• Oxygène : Cliquez ici
Plan d’action BPCO : que faire en cas d’aggravation aiguë ? : Cliquez ici
• Tabac : Cliquez ici
• Auto-questionnaire d’évaluation du souffle dans les activités quotidiennes : Cliquez ici
• Essoufflement : Cliquez ici
• Traitements médicamenteux : Cliquez ici

Souffle et respiration

Fondation du Souffle
• Tester votre souffle : Cliquez ici
• Test de contrôle de l’asthme : Cliquez ici

Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Pour évaluer votre souffle lors de vos activités quotidiennes et votre niveau d’activité physique, rendez-vous sur : Cliquez ici
• Pour quantifier votre essoufflement, vous pouvez utiliser la fiche prévue à cet effet : Cliquez ici

Sevrage tabagique

Tabac Info Service : Cliquez ici et 39 89 (Cliquez ici)

Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Pour déterminer où vous en êtes sur la question du tabac : Cliquez ici

Fondation du Souffle
• Test de dépendance à la nicotine : Cliquez ici

Maladies respiratoires et nutrition

European Lung Foundation
• Recommandations de l’European Lung Foundation en matière de nutrition dans la rubrique « Besoins actuels et futurs » de la page : Cliquez ici
• Affections respiratoires : alimentation et nutrition : Cliquez ici

Fondation du Souffle
BPCO et alimentation/poids : Cliquez ici

Maladies respiratoires et activité physique adaptée

EfFORMip : « la santé par l’effort et la forme en Occitanie » : Opérateur régional « Sport Santé » EfFORMip : Cliquez ici

Réseau de Santé Respiratoire Occitanie Partn’Air : Cliquez ici

Fondation du Souffle : BPCO et coach Athlé Santé : Cliquez ici

European Lung Foundation
• L’exercice physique et vos poumons : Cliquez ici
• Vivre de façon active avec une BPCO : Cliquez ici

Arairlor : Rester en forme avec ma BPCO : Cliquez ici

Eureka Santé par Vidal
• Voir les sports que vous pouvez pratiquer avec : une bronchite chronique, de l’asthme : Cliquez ici

Maladies respiratoires et voyages en avion

European Lung Fundation
• Voyages en avion : Cliquez ici et ici

Maladies respiratoires et vie intime

Vivre avec une maladie chronique, vie affective et sexuelle : Cliquez ici

Questions juridiques et sociales (en rapport avec la santé)

Fédération Antadir : Fiches sociales : Cliquez ici

France Assos Santé : Ligne Santé Info Droits (01 53 62 40 30) : Cliquez ici

Droits des Malades Infos : Ligne Droits des Malades Infos (0 810 51 51 51) : Cliquez ici

Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

Liste et coordonnées des MDPH en France : Cliquez ici

Sites et ouvrages généraux d’information sur les maladies chroniques

Etre Handicap Information” n°134-135 : Maladies chroniques – Rendre visibles ces nouvelles situations de handicap : Cliquez ici

Ministère des Affaires sociales et de la Santé : Soins et Maladies / Vivre avec une maladie chronique : Cliquez ici

Chronicite.org
• Des maladies chroniques, votre communauté : Cliquez ici
• Le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés : Cliquez ici

Maladies chroniques et emploi/travail

• Guide «Maladies chroniques et emploi» : Cliquez ici
• Travail & Maladies Chroniques Evolutives : Cliquez ici
• Guide « Maladies chroniques et emploi dans la fonction publique territoriale » : Cliquez ici

Quelques ressources sur la participation des patients

« Le patient travaille au maintien de soi en vie », Pr Catherine Tourette-Turgis, Le Concours Médical, tome 137, n°6, Juin 2015 : Cliquez ici

Ouvrage « Do you speak docteur ? Comment communiquer efficacement avec votre médecin sur la douleur chronique » :
• Vidéo de présentation sur : Cliquez ici
• Aperçu (10 pages) sur : Cliquez ici

« L’European Lung Foundation (ELF) transmet la voix des personnes souffrant de maladies pulmonaires dans les activités de l’European Respiratory Society (ERS) » : Cliquez ici