Ressources et sites utiles
De nombreuses ressources existent en ligne pour vous aider à mieux appréhender votre maladie respiratoire. Elles peuvent vous aider à comprendre, compléter, approfondir ou encore vous approprier les points abordés par votre pneumologue ou dans le programme d’éducation thérapeutique que vous suivez. Des outils sont à votre disposition : consultez-les, complétez-les et faites-les vôtres.
Par ailleurs, quelques ouvrages vous permettront d’y voir plus clair. Renseignez-vous !
Sites généraux d’information sur les maladies respiratoires
Fondation du Souffle : Cliquez ici
• Rubrique « Poumons & Santé / Maladies du Poumons » : Cliquez ici
• Fiches santé : Cliquez ici
• Liens utiles – information : Cliquez ici
European Lung Foundation : Cliquez ici
• Maladies pulmonaires : fiches d’information : Cliquez ici
Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR)
• Liste des 65 associations régionales ou départementales regroupées au plan national au sein de la Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) : Cliquez ici
• Champs d’action FFAAIR : Cliquez ici
Asthme (guides, informations utiles, traitement, contrôle, prise en charge, etc.)
Ouvrage
• « Asthme : guide à l’usage des patients et de leur entourage », Société de pneumologie de langue française, Éditions Bash, ISBN : 978-2845040335
• « Asthme : vers un nouveau souffle : Le guide pratique qui donnera un nouveau souffle à votre vie », Dr Sydney Sebbann, Alpen Éditions, ISBN : 978-2359342932
Fondation du Souffle
• Qu’est-ce que l’asthme ? : Cliquez ici
• L’asthme : comment mieux vivre avec ? : Cliquez ici
• Traitement de l’asthme : Cliquez ici
• Test de contrôle de l’asthme : Cliquez ici et ici
• Site sur l’asthme de la FFAAIR : Cliquez ici
• L’asthme, dépistage et prise en charge (bande dessinée) : Cliquez ici
Association Asthme et Allergies
• Site de l’association Asthme et Allergies : Cliquez ici
• Numéro vert « Asthme et Allergies Infos Service » : 0 800 19 20 21
AMELI
• Service sophia pour les personnes asthmatiques : Cliquez ici
• Mieux vivre avec son asthme, c’est possible : Cliquez ici
Guides traitant de la BPCO dans sa globalité (carnet de suivi, livret patient, bande dessinée, brochure, etc.)
Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) :
Carnet de suivi pour le patient atteint de BPCO
• Sous la direction du Groupe BPCO, Groupe de travail de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) : Carnet de suivi BPCO, pour le patient atteint de broncho-pneumopathie chronique obstructive : Cliquez ici
• Également en ligne : Carnet de suivi BPCO, pour le patient atteint de broncho-pneumopathie chronique obstructive : Cliquez ici
Arairlor
• J’apprivoise ma BPCO – livret patient – Arairlor : Cliquez ici
• La Broncho-Pneumopathie chronique obstructive (BPCO) – Arairlor : Cliquez ici
bpco.ffaair.org (FFAAIR)
• « Savoir et comprendre », la BPCO (bande dessinée) : Cliquez ici
Fondation du Souffle
• Brochure sur la BPCO : Cliquez ici
Chaire de transfert de connaissances coeur/poumons :
• Vidéos – « Guide MPOC de l’IUCPQ – Programme de réadaptation respiratoire à domicile » incluant sept capsules d’enseignement ainsi que 14 vidéos complémentaires :Cliquez ici
BPCO (guide, informations utiles, vivre avec, traitement, symptômes, contrôle, facteur d’aggravation, plan d’action, prise en charge, dépistage)
Ouvrage « BPCO : guide à l’usage des patients et de leur entourage », Société de pneumologie de langue française, Éditions Bash, ISBN : 978-2845040076
Fondation du Souffle
• Qu’est-ce que la BPCO ? : Cliquez ici
bpco-asso.com
• Sites internet sur la BPCO : Cliquez ici
FFAAIR
• Site sur la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive de la FFAAIR : Cliquez ici
European Lung Foundation (textes anglais)
• Bien vivre avec la BPCO : Cliquez ici
• Vivre de façon active avec une BPCO : Cliquez ici
Arairlor
• Quels sont les traitements pour lutter contre votre BPCO ? : Cliquez ici
• Comment prévenir et contrôler vos symptômes ? + Facteurs d’aggravation : Cliquez ici
• Votre plan d’action BPCO : Cliquez ici
Haute Autorité de Santé (HAS)
• Prise en charge BPCO (Guide – affection de longue durée – la prise en charge de votre maladie, la broncho-pneumopathie chronique obstructive. Vivre avec une broncho-pneumopathie chronique obstructive) : Cliquez ici
• Auto-questionnaire dépistage BPCO : Cliquez ici
docteurclic.com
• Test : BPCO, à quel stade en êtes-vous ? : Cliquez ici
Outils à l’usage des personnes vivant avec une BPCO (carnet de suivi, fiches, vidéos)
Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Fiches + Carnet de Suivi de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) / BPCO : Cliquez ici
• Carnet de suivi pour le patient atteint de BPCO : se reporter à la rubrique Guides PDF traitant de la BPCO dans sa globalité : Cliquez ici et Ici
• Coordonnées des professionnels de santé : Cliquez ici
• Oxygène : Cliquez ici
• Plan d’action BPCO : que faire en cas d’aggravation aiguë ? : Cliquez ici
• Tabac : Cliquez ici
• Auto-questionnaire d’évaluation du souffle dans les activités quotidiennes : Cliquez ici
• Essoufflement : Cliquez ici
• Traitements médicamenteux : Cliquez ici
Souffle et respiration
Fondation du Souffle
• Tester votre souffle : Cliquez ici
• Test de contrôle de l’asthme : Cliquez ici
Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Pour évaluer votre souffle lors de vos activités quotidiennes et votre niveau d’activité physique, rendez-vous sur : Cliquez ici
• Pour quantifier votre essoufflement, vous pouvez utiliser la fiche prévue à cet effet : Cliquez ici
Sevrage tabagique
Tabac Info Service : Cliquez ici et 39 89 (Cliquez ici)
Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Pour déterminer où vous en êtes sur la question du tabac : Cliquez ici
Fondation du Souffle
• Test de dépendance à la nicotine : Cliquez ici
Maladies respiratoires et nutrition
European Lung Foundation
• Recommandations de l’European Lung Foundation en matière de nutrition dans la rubrique « Besoins actuels et futurs » de la page : Cliquez ici
• Affections respiratoires : alimentation et nutrition : Cliquez ici
Fondation du Souffle
• BPCO et alimentation/poids : Cliquez ici
Maladies respiratoires et activité physique adaptée
EfFORMip : « la santé par l’effort et la forme en Occitanie » : Opérateur régional « Sport Santé » EfFORMip : Cliquez ici
Réseau de Santé Respiratoire Occitanie Partn’Air : Cliquez ici
Fondation du Souffle : BPCO et coach Athlé Santé : Cliquez ici
European Lung Foundation
• L’exercice physique et vos poumons : Cliquez ici
• Vivre de façon active avec une BPCO : Cliquez ici
Arairlor : Rester en forme avec ma BPCO : Cliquez ici
Eureka Santé par Vidal
• Voir les sports que vous pouvez pratiquer avec : une bronchite chronique, de l’asthme : Cliquez ici
Maladies respiratoires et voyages en avion
European Lung Fundation
• Voyages en avion : Cliquez ici et ici
Maladies respiratoires et vie intime
Vivre avec une maladie chronique, vie affective et sexuelle : Cliquez ici
Questions juridiques et sociales (en rapport avec la santé)
Fédération Antadir : Fiches sociales : Cliquez ici
France Assos Santé : Ligne Santé Info Droits (01 53 62 40 30) : Cliquez ici
Droits des Malades Infos : Ligne Droits des Malades Infos (0 810 51 51 51) : Cliquez ici
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
Liste et coordonnées des MDPH en France : Cliquez ici
Sites et ouvrages généraux d’information sur les maladies chroniques
Etre Handicap Information” n°134-135 : Maladies chroniques – Rendre visibles ces nouvelles situations de handicap : Cliquez ici
Ministère des Affaires sociales et de la Santé : Soins et Maladies / Vivre avec une maladie chronique : Cliquez ici
Chronicite.org
• Des maladies chroniques, votre communauté : Cliquez ici
• Le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés : Cliquez ici
Maladies chroniques et emploi/travail
• Guide «Maladies chroniques et emploi» : Cliquez ici
• Travail & Maladies Chroniques Evolutives : Cliquez ici
• Guide « Maladies chroniques et emploi dans la fonction publique territoriale » : Cliquez ici
Quelques ressources sur la participation des patients
« Le patient travaille au maintien de soi en vie », Pr Catherine Tourette-Turgis, Le Concours Médical, tome 137, n°6, Juin 2015 : Cliquez ici
Ouvrage « Do you speak docteur ? Comment communiquer efficacement avec votre médecin sur la douleur chronique » :
• Vidéo de présentation sur : Cliquez ici
• Aperçu (10 pages) sur : Cliquez ici
« L’European Lung Foundation (ELF) transmet la voix des personnes souffrant de maladies pulmonaires dans les activités de l’European Respiratory Society (ERS) » : Cliquez ici