Pouvoir échanger avec d’autres malades

65 associations de patients fédérées au plan national par la FFAAIR

Parfois, on peut se sentir isolé et démuni à cause de la maladie. En intégrant une association de patients, vous pourrez être soutenu et compris, partager vos expériences, être informé. Ces associations sont avant tout des lieux d’échange, dans un climat de bienveillance. Abordez vos questions sans détour et sans crainte. Les associations de patients sont un espace d’expression, où chacun a sa place et sa légitimité. Leur force réside dans la somme des vécus personnels.
Où que vous résidiez en France, il est possible d’entrer en contact avec une association de patients, que ce soit pour de l’accueil, de l’information, de l’écoute et du soutien (réseau téléphonique « Respire écoute » : Cliquez ici), des activités de réhabilitation respiratoire et de ré-entraînement à l’effort, des sorties en groupe, des liens avec des intervenants sociaux, etc.
La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) regroupe au plan national 65 associations régionales ou départementales, dont vous pouvez retrouver la liste ici : Cliquez ici.

La FFAAIR œuvre à de très nombreux niveaux pour améliorer la qualité de vie des malades respiratoires. Pour connaître l’ensemble de ses champs d’action, vous pouvez vous rendre sur le lien suivant : FFAAIR.
En Occitanie, plusieurs associations de patients font partie du réseau de la FFAAIR. Vous pouvez retrouver toutes leurs coordonnées sur la page FFAAIR en cliquant ici..

L’éducation thérapeutique dédiée aux maladies respiratoires

Dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique spécifiques à la maladie avec laquelle vous vivez, vous aurez la certitude, en plus de bénéficier d’une prise en charge globale, de rencontrer des personnes qui vivent une situation similaire. Cela en fait des interlocuteurs privilégiés puisque directement concernés, tous disposés à partager avec vous conseils, astuces et bonne humeur !
C’est ce qui ressort d’ailleurs des témoignages de Brigitte, qui a une BPCO avec emphysème, et de Pierrette qui vit avec une insuffisance respiratoire.
Brigitte dit apprécier le programme d’éducation thérapeutique car, souligne-t-elle : « cela me permet de bouger, de rencontrer du monde. On ne rencontre pas des malades mais d’autres personnes, et après, cela nous permet de faire d’autres choses avec eux en fonction des affinités ». Elle ajoute que l’« on y trouve de la convivialité, des encouragements, de l’aide, des conseils qu’on n’ose pas demander aux soignants. » Aussi, si elle avait un conseil à donner, ce serait celui-ci : « La première fois, c’est difficile d’y aller, mais après c’est bien, on y trouve du plaisir ».
Ce qui revient le plus dans le discours de Pierrette, c’est l’ « ambiance d’entraide, qu’elle soit réelle ou silencieuse », notamment à travers les sourires. « Il y a un esprit d’équipe. On se soutient. On a tous le même problème. Je suis avec des connaissances qui vivent la même chose que moi.  Ce que j’apprécie beaucoup, c’est qu’il n’y a aucun jugement. Il y a une acceptation de l’autre ». Même conclusion que Brigitte : « C’est agréable, sympa et convivial : je ne veux pas rater ma séance du mercredi matin ».

En conclusion

Associations de patients et programmes d’éducation thérapeutique sont là pour vous rassembler.
Il ne tient qu’à vous de faire en sorte que ces espaces et temps de rencontres vous ressemblent.
Soyez à l’aise, ces moments d’échanges et de partages vous sont dédiés.
Comme il est d’usage de le dire, « l’union fait la force » : appropriez-vous ce précepte !